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救救“星星的孩子”让她走出孤独 圣诞节作文:孤独圣诞

分类:养生常识  发布者:changshi  发布时间:
前几天天气还很暖,一点也不像冬天,可现在冷空气开始南下,天气马上又变得特别冷了。仿佛圣诞老人要来,却见我们这..

  前几天天气还很暖,一点也不像冬天,可现在冷空气开始南下,天气马上又变得特别冷了。仿佛圣诞老人要来,却见我们这还是“春天”,便挥动魔术棒,把它变成了冬天了。  早上骑着自行车去学校,我的天!好冷呀,对于外宿的学生来说,最辛苦的就是冬天骑自行车去上学了,可有什么办法呢?虽然戴着手套,但五个手指头是露出来的,围巾也没有扎。那股冷冷的风吹在脸上,手指上,还吹进了脖子,冷得我的牙齿上下打架,再加上这段路的路灯已经关了(天还没有完全亮),黑黑的,觉得更冷了。看见前面一段路的路灯还亮着,心里便感觉仿佛冲出这黑暗就是光明,冲出这黑暗就是温暖,冲出这黑暗就是胜利。  终于顶着冷风来到了学校。进到教室,才那么一点人,我还以为要迟到了呢,哪知……第一节课本来是物理,却换成了政治,本来就不大喜欢政治,偏偏就是政治课,唉。一节课就这么过去了,但下课后教室却便得热闹起来,同学们一个个互相赠送贺卡或其他小礼物。咦?今天是什么日子?元旦应该还没到啊?哦,记得了,今天是圣诞节,难怪都互相送礼物。我平时就对西方的节日不太热衷,所以不会特意记着这些日子。况且本人也不喜欢送礼,太破费了,看见他们买这些礼物,起码要花几十甚至上百块钱吧,我妈妈要是知道我如果这么花钱的话,不挨骂死才怪。用自己的“私房钱”,我才不要,我的钱也不多。而且我知道,送礼还有另一个“不划算”,你买礼物的花费往往会比别人送你的要多。这是我从爸爸每年给别人压岁钱中总结出来的经验,他给别人的压岁钱总比我得到的要多,所以每年过年都是极大的开销。  看着其他同学高高兴兴送别人礼物,又高高兴兴收到别人的礼物。我呢?不送别人礼物,也收不到别人礼物。唉,在这个人数众多的班级里,不会人人都非常要好,总是这儿一堆人,那儿一堆人,有时候还没讲过一句话咧!就像我,在这个班也有一年半了,应该还有些人我至今没有跟他们说过一句话。又说到圣诞,平时和他们并不是特别熟悉,又不是知己好友,谁会送礼物给我呢?不送就不送嘛,有什么好稀罕的。可是大家都在忙着,只有我没事做,就显的太……于是想办法找“茬”,随便找个话题来聊,可光说了几句就没话可说了,这时候真希望上课铃快点响。

上课了又下课,下课了又上课,上课了又下课……终于挨到放学了。从教室里走出去,站在走廊上,一股冷风马上又吹出来,刚从暖和的教室里走出来,有些不适应,马上又打了一个寒战,把手伸进了荷包里。中午的天气好像比早上还冷。  中午没有睡午觉,在这种寒冷的冬天,从暖和的被窝里出来,会觉得特别冷,我有经验。下午又去学校了。本来想,早上送礼物都应该送完了吧,哪知下午第一节课一下课教室里又开始沸腾起来。唉,这个下午又难过了,我这个“闲人”。上课铃为什么还不响呢?   2个小时以后……  “铃铃铃……”我期待已久的放学终于响了,解脱了!下星期一来学校时送礼的热潮应该不会再掀起了吧?  现在是晚上,大概许多人都出去欢度圣诞了,虽然天气很冷很冷,不过他们的心里应该很高兴吧,应是外冷内热(和夏日里的冰箱刚好相反)。我也只能待在电脑旁向它诉苦了。  慈祥的圣诞老人,我知道你是人们的幸运星,如果今天晚上我睡着的时候你路过我家窗口,请允许我的许一个愿:既然在这里的一年半不太好,那么就在又一个一年半以后,这种情况会改变。我相信一定会实现的。

  他们被诗意地称为“星星的孩子”,但他们的生活并不诗意;他们生活在自己的世界中,也往往会将一个家庭拖进不幸当中;他们需要及时治疗,更需要全社会的关注和关心……

  电视里正播放着唱歌的节目,一个身着红色棉裙的女孩儿跪坐在床上看电视,双手微攥着拳头,时而拍手,还会不时回头看一下在客厅坐着交谈的我们,表情淡漠。这个漂亮的女孩,是9岁的孤独症儿童娅娅。

  虽然人们送给孤独症儿童一个很有诗意的称呼“星星的孩子”,但这些孩子的生活并不诗意。孤独症,又称自闭症,是一种严重的神经发育失调而导致的儿童精神疾病。其特征是严重孤独,缺乏感情反映,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反映。为了解这些“星星的孩子”的内心和成长,11月19日,记者在山东嘉华星雨孤独症慈善基金工作人员的带领下进行采访,在济宁济东新村娅娅家见到了这个漂亮却孤独的女孩儿。

  他们活在自己的世界里

  娅娅生活在一个单亲家庭,挣钱、家务、照顾孩子的重担全压在33岁的娅娅妈妈的身上。“我现在很后悔,孩子被耽搁了,以后该怎么办呢?”娅娅妈妈称自己有心力交瘁之感。

  “孩子出生后,基本上是我自己带她。我本身有点内向,就很少带孩子出去。到孩子两岁时,发现她不说话,开始也没在意,以为说话晚,后来发现不对,就带她去了很多地方看。北京医院的大夫说没有好办法,带回来自己教吧。后来我教了几年,可是没什么变化。”娅娅妈妈顿了顿,继续说:“后来我把她送到济宁一家治疗孤独症的医院,待了一年多,还是没什么明显效果。到了现在,孩子已经九岁多了,前段时间北京专家来讲课,我带孩子过去,专家了解情况后表示,娅娅错过了最佳治疗时间,已经不可能完全治好了。”

  娅娅妈妈说,娅娅力气很大,有时候不开心发脾气会不停的拍手或者到处跑,都有点拉不住。虽然娅娅现在比以前听话些,但最头疼的是生活不能自理,连何时不大小便都不知道。“她生活能自理就是我最大心愿了。现在我还能管得了她,可等我老到不能动了,孩子怎么办呢?我只能把她养到我养不了为止。”看着孩子,娅娅妈妈脸上充满了的担忧。

  另一名孤独症儿童鑫鑫,今年已经五岁了。“鑫鑫基本的生活自理还是会的,”鑫鑫爸爸说,“可是,他无法和别人交流,除了偶尔看会儿动画片,就是在院子里跑,不停地跑,还经常会歪歪脑袋。现在经过治疗还能听点指令,但还是很严重的孤独症。”

  “我带孩子去了很多医院,济宁的、济南的,可也没什么好办法。”鑫鑫爸爸低着头说:“鑫鑫长的很俊,小时候附近的邻居都很喜欢抱他。可是从三岁开始,孩子就变成这样了。”

  不要错过最佳治疗时间

  山东嘉华星雨孤独症慈善基金理事长张景斌介绍说,目前,医学界尚未破解孤独症的成因,而几乎每个孤独症患儿都会有不同的症状,因此,治疗面临多方面挑战。

  “首先,最重要的一点就是要提高对孤独症的认识,千万不能错过最佳治疗时间。” 济宁市妇女儿童医院康复科主任靳宪莲说:“0-6岁是孤独症儿童治疗的最近时间,尤其是4岁之前,如果在这段时间给予有效干预,孩子进步会非常大。假如错过了这段时间,治疗基本上就没有太大效果了。”

  靳宪莲还表示,部分家长把希望全部寄托于医院,忽视自己的作用,治疗效果会大打折扣。“其实家长在孩子的治疗过程中担任着十分重要的角色。我们医院救助的大约有100多名孤独症儿童,我们不只对孩子进行康复治疗,同时也组织对家长的培训,让他们了解孤独症、培养耐心。孤独症的治疗是一个长期过程,而家长平时与孩子接触最多。”

  治疗费用也是难题。鑫鑫爸爸家是兖州农村的,夫妻两个都没工作,现在每天早上从兖州带孩子去济宁医院治病,下午返回。虽然六岁之前孩子的治疗费有补贴,但每天吃饭、坐车加上房子租金,对这个家庭来说也是一笔不小的花销。

  鑫鑫爸爸很希望能带孩子去青岛治病。“听说青岛那边有一家治疗孤独症儿童的机构,效果很好,可是价钱很贵,一个月要6600多。现在我只能让孩子在这边治疗。可七岁以后就没有补贴了,到时候就只能尽量治,治到家里没钱了,要是还不好,也只能放弃了。”

  “治疗费用确实是一个很大问题。”济宁市残联康复部主任姚萍说,“市残联对孤独症儿童的治疗有一定的补助,凡是济宁市户籍,低保、低收入家庭,孩子在7周岁以下(不含七周岁),在定点康复机构治疗是免费的。比如兖州的要在兖州有关医院治疗,微山的要在微山治疗。可是,一些县市区的医院资源不足,治疗方法也较为落后,效果不理想。部分家长选择把孩子送到条件较好的地方去,但治疗费用高,时间长,给家庭造成很大的负担。”

  救助孤独症儿童不只需要钱

  “我们也是2004年接触到孤独症儿童后产生了创办慈善基金的想法。”张景斌说。山东嘉华星雨孤独症慈善基金是全国首创的民办孤独症慈善机构,成立于2010年8月18日,创办人就是山东嘉华建设工程有限公司总经理张景斌和夫人李娟。

  张景斌介绍说,他初步统计了一下从医院、残联那边获得的数据,现在济宁市大约有500名孤独症儿童。基金成立以来,已经救助了130余名孤独症儿童。根据孤独症患儿的不同症状,老师给每名患儿制定了不同的课程。因为孤独症孩子不懂得表达感情,无法和别人进行正常的交流,采用的都是“一对一”的教学方式。但这又要面对师资严重不足的困扰,全国每年特教专业的毕业生不超过1000人,能来到济宁的更是只占很少一部分。

  下一步,山东嘉华星雨孤独症慈善基金打算筹建一个专门的特教学校类的机构,用来救助孤独症儿童。张景斌说:“我们会把老师送到北京学习最先进的治疗经验,对孩子进行康复治疗的同时,也给他们提供学习知识的机会。我还希望,将来能在机构建立小工厂,让成年的孤独症患者能有工作的地方,别的不说,至少能养活自己,给家庭减少负担。”

  张景斌说,孤独症儿童的救助需要全社会的关心和帮助,“救助不一定是捐钱,了解他们、关心他们也是一种帮助。”

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